Programa de seguimiento de familias en duelo

Abstract

El desarrollo de un programa de seguimiento sistemático para aquellas familias que han perdido niños, asistidos por la Unidad de Cuidados Paliativos del “Hospital Prof. Dr. Juan P. Garrahan”, permitirá al finalizar el proyecto mejorar la continuidad de la atención de dichas familias, luego de la muerte del paciente. Al final del proyecto deberá existir un procedimiento formal que sistematice una serie de actividades que tiendan a mejorar la continuidad de la atención de las familias en duelo. Al concluir la formalización del procedimiento, deberá existir un equipo interdisciplinario para la atención de familias en duelo, protocolos de intervención para el abordaje de las diferentes situaciones de duelo y una planilla de registro de datos del paciente y su familia. Asimismo, al final del proyecto se habrán validado herramientas para la evaluación del duelo; diseñado una encuesta de satisfacción que permita objetivar el impacto final del proyecto; seleccionado indicadores para el seguimiento de padres y hermanos; y capacitado a los profesionales involucrados en la atención de estas familias. También se espera que existan protocolos para trabajos de investigación y una red de grupos de asistencia en duelo. Los beneficiarios serán los profesionales del quipo de salud quienes podrán continuar con el seguimiento de las familias en duelo, más allá de la muerte del niño o adolescente. También serán beneficiarios del proyecto los padres y hermanos del paciente fallecido, quienes recibirán asistencia durante el proceso de duelo. Finalmente, el propio paciente será otro beneficiario, dado que conocer que su familia seguirá siendo cuidada puede resultar de ayuda para enfrentar la última etapa de su enfermedad. El responsable del proyecto será un médico de planta permanente de la Unidad de Cuidados Paliativos, quien trabajará de manera articulada con la Coordinación de Relaciones Institucionales y el equipo interdisciplinario formado. El financiamiento de los recursos económicos necesarios para el actual proyecto, que consisten en los honorarios profesionales, se encuentra contemplado en el presupuesto hospitalario. Sin embargo, será necesaria la optimización del uso de las horas profesionales mediante la conformación del equipo interdisciplinario ad hoc y la utilización del programa, ya existente, de referencia y contrarreferencia. Este proyecto socio-sanitario persigue mejorar la continuidad de la atención de las familias que han perdido niños y extender, más allá de la muerte del paciente, acciones preventivas sobre el desarrollo de duelo complicado. Valores como la Eficiencia, Calidad, Solidaridad, Ética y Equidad dan sustento a la misión del hospital, on una organización basada en los cuidados continuos y progresivos de los pacientes y una mirada abarcadora y sintetizadora de los mismos. Esta filosofía permite responder a los desafíos generados por los cambios sociales y avances tecnológicos. Hoy, se presenta un nuevo desafío que es el dar respuesta a las necesidades de aquellas familias que han perdido a un niño.