Barreras de acceso a la Internación domiciliaria, de niños con ventilación prolongada en el Hospital Posadas
Resumen
Debido al avance del conocimiento médico y al desarrollo de nuevas tecnologías ocurrido en las últimas décadas, se ha visto a nivel mundial en distintas Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricas (UCIP) un aumento importante en la sobrevida de pacientes que antes fallecían, quedando muchos de ellos con algún tipo de secuela o dependientes de alguna tecnología. Estos niños al alcanzar su estabilidad clínica podrían ser externados a su domicilio, con la modalidad denominada, “internación domiciliaria” y completar allí su tratamiento o rehabilitación. En nuestro país, no hay un programa gubernamental que facilite el acceso a esta modalidad de internación para pacientes de bajos recursos. Esta carencia, sumada a la falta de ciertos requisitos necesarios para iniciarla, tales como: condiciones habitacionales adecuadas, realización de trámites legales, presencia de cobertura y adquisición de habilidades familiares, hacen que estos niños permanezcan internados por períodos muy prolongados en las UCIP, aumentando los costos, la morbilidad y la mortalidad de estos pacientes. Por otro lado, estas internaciones extremadamente prolongadas interfieren con el desarrollo adecuado del niño y altera además la dinámica familiar. Por último, esta ocupación de camas críticas por pacientes con patología crónica, provoca un bloqueo de camas de UCIP destinadas a niños con patología aguda recuperable. La hipótesis que se plantea en esta investigación, es que las barreras para el acceso a la internación domiciliaria son muy frecuentes, que cada paciente presenta varias de estas barreras de forma simultánea, que los tiempos para sortear cada barrera son muy prolongados y que muchos de estos niños fallecen durante su estadía prolongada. Este estudio nos ayudaría a conocer las características de las barreras y permitiría al poder trabajar sobre las mismas, disminuirlas y de esta manera liberar camas de la UCIP, muy necesarias especialmente en época invernal. El objetivo principal de la tesis fue analizar las barreras existentes al acceso a una cobertura efectiva de la modalidad de internación domiciliaria, que
tienen los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas, dependientes de tecnología con requerimiento de asistencia ventilatoria mecánica prolongada, internados en el Hospital Nacional Alejandro Posadas, durante el periodo 1o de noviembre del año 2021 al 30 de abril del año 2022. Los objetivos secundarios fueron en un principio, describir las características demográficas, epidemiológicas y la evolución de esta población. También fueron objetivos, describir a qué categorías de enfermedades o a qué condiciones crónicas complejas (CCC) pertenecían estos pacientes, cuáles fueron las causas médicas de la dependencia tecnológica, así como también identificar las barreras existentes en los mismos. Además, se describieron distintos tiempos: el tiempo de estada, el de internación total, el tiempo de internación desde que alcanzaron su estabilización clínica y el tiempo transcurrido hasta superar cada barrera. El último objetivo fue conocer el acceso efectivo a la modalidad de internación domiciliaria de estos pacientes.
Para el presente estudio se utilizó el trabajo de Sobotka (2016) y su diagrama de pescado adaptado a la problemática planteada, incluyendo a las barreras médicas como a las no médicas. Dentro de las barreras médicas se consideran la indicación médica, la continuidad en la estabilidad clínica y la adaptación del paciente al ventilador. Para las barreras no médicas se evaluaron: las condiciones habitacionales, los trámites necesarios requeridos (CUD y trámite de paciente electro dependiente), el entrenamiento familiar, los problemas familiares, la cobertura y la provisión de equipos e insumos o la disponibilidad de personal entrenado. Metodología: Este estudio se realizó en el sector de pacientes crónicos de la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital Nacional Alejandro Posadas, ubicado en el oeste del Conurbano Bonaerense. Es un estudio transversal, descriptivo, observacional, cualitativo y cuantitativo. El universo de estudio fueron todos los niños de la UCIP con enfermedades crónicas dependientes de tecnología en asistencia ventilatoria mecánica, que se encontraban con estabilidad clínica y en condiciones de ser externados con la modalidad de internación domiciliaria, internados en el período de estudio. Se siguieron a los pacientes hasta su egreso de la unidad, ya sea por alta, fallecimiento o pase a otro sector del hospital, derivación o la resolución de su dependencia tecnológica del ventilador. El tipo de muestreo fue de pacientes consecutivos. La información para el trabajo se obtuvo recabando los datos de las historias clínicas, de la base de datos de la unidad de cuidados intensivos del Hospital Posadas, del departamento de estadística del hospital y de las hojas de registro de las encuestas que se le realizó a la familia de los pacientes. Resultados: se reclutaron 13 pacientes, 9 fueron de sexo masculino (69,2 %) y 4 de sexo femenino (30,7 %). Las distribuciones de las edades fueron desde los 11 a los 142 meses (media de 70,15, mediana de 62 y un Desvío Estándar (D.E.) de 51,09. La incidencia de los pacientes con enfermedades crónicas dependientes de la ventilación mecánica (CDTV) fue de un 6 %. La prevalencia medida al inicio del estudio fue del 33,3 % y al final del mismo de un 21,7 %. La categoría de enfermedad crónica y compleja a la cual pertenecían los pacientes (CCC) se distribuyó de la siguiente manera: el 100 % correspondían a la categoría respiratorio y gastro-intestinal y el 69,2 % a la neurológica. Al analizar la presencia de barreras y diferenciarlas en médicas y no médicas, no encontramos en la muestra, pacientes con barreras médicas, pero la totalidad de los pacientes tuvieron algún tipo de barrera no médica, dentro de ellas, el 100 % presentó la barrera habitacional, un 76 % la de trámites legales, un 69,2 % presentó la barrera familia con un 54 % con problemas sociales complejos y un 46,1 % con problemas socioeconómicos, un 53,8 % presentó la barrera cobertura, un 30,7% la barrera entrenamiento y un solo paciente (7,6%) presentó la barrera correspondiente a la provisión de equipos, insumos o de falta de disponibilidad de personal entrenado para el domicilio. La estadía promedio fue de 227,8 días (rango de 39 días a 1331 días), el promedio de días totales de hospital fue de 386,4 días (rango de 39 a 1331 días) y el promedio de días de hospitalización desde la estabilización del paciente hasta el egreso del mismo o la finalización del protocolo fue de 334,46 días (rango de 5 a 1224 días con un desvío estándar de 344,17 días), días que podrían ser evitables si se superaran las barreras a la internación domiciliaria que se presentaron. Al finalizar el período de estudio, el 23 % de los pacientes había fallecido, el mismo porcentaje pudo superar la dependencia del ventilador, el 38 % continuó internado en el sector de cónicos de la UCIP por no poder superar las barreras y dos pacientes (15 %) pudieron superar las barreras e iniciar la modalidad de internación domiciliaria. Del total de los pacientes reclutados, solo 2 niños (15,38 %) superaron totalmente las barreras y fueron los que iniciaron la modalidad de internación domiciliaria, otros 2 pacientes (15,38 %) superaron las barreras parcialmente y 9 pacientes (69,2 %) no superaron ninguna de las barreras, tres de los cuales (23 %) no las superaron por haber fallecido durante el período de estudio. Conclusiones: Las barreras al acceso de la modalidad de internación domiciliaria son extremadamente frecuentes en la población estudiada y un elevado porcentaje de estos niños fallece en el intento de superar las mismas. La falta de programas específicos para pacientes con ventilación prolongada destinados a familias de bajos recursos con niños dependientes de tecnología, se ve reflejada en la demora que tienen estos pacientes en alcanzar la modalidad de internación domiciliaria. Estas internaciones prolongadas traen aparejado un mayor riesgo de infecciones asociadas al cuidado de la salud y genera un bloqueo de camas para pacientes con patología aguda, situación que se hace mucho más evidente en época invernal. En definitiva, esta situación genera un mayor consumo de recursos y un incremento de los costos hospitalarios. Es posible en un futuro, que la formulación de programas gubernamentales para esta población de pacientes, resultara beneficiosa para el niño, las familias y el sistema sanitario.